Lançamento do livro “O Dom do Dinis”
Ana Terceiro e Paulo Rosa
30 de abril (segunda-feira), 18h, Sala de Âmbito Cultural, El Corte Inglés Lisboa
DINIS TEM UM DOM E LUTA CONTRA UM INIMIGO DESCONHECIDO: DOENÇA RARA
O nascimento do Dinis não teve nada de anormal. Parecia um bebé vulgarmente saudável e foi recebido com a felicidade que traz uma criança a um jovem casal. Mas Dinis trazia mais consigo... Uma doença rara, única em Portugal. O “O Dom do Dinis”, livro a lançar a 30 abril pela Alphabetum Edições Literárias, na Sala de Âmbito Cultural, do El Corte Inglés de Lisboa, 18h00, conta, na primeira pessoa, a luta dos pais deste menino especial, Ana Terceiro e Paulo Rosa, para dar voltas ao mundo, à doença e, até, à ciência para que o filho tenha melhor qualidade de vida.
O livro retrata uma história real de determinação e coragem, de uma luta desleal travada com o destino que decidiu comunicar aos pais de Dinis, quando este tinha apenas 11 meses de vida, que o filho padecia de uma síndrome genética com complicações neurológicas muito complexa e rara, designando-se pela literatura médica como Leucoencefalopatia (LCC), calcificações e quistos cerebrais. Uma doença incurável e sem gene conhecido. Frustrados com o fracasso dos médicos e com a ausência de respostas por parte da ciência, incluindo de medicação, Ana Terceiro e Paulo Rosa tiveram de aprender a lidar com um filho que possuía o diagnóstico nº 20 de uma doença rara. A família arregaçou mangas e iniciou uma batalha científica para melhor entender o “inimigo”, na esperança de descobrir algo que pudesse deter o avanço da doença invisível que lentamente destruía e calcificava o cérebro de Dinis.
Este livro conta ainda com a especial participação do BIPP – Banco de Informação de Pais para Pais, que reuniu em compilação todos os direitos e recursos para a deficiência de acordo com a legislação atual.
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